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色素性乾皮症

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色素性乾皮症(XP)は紫外線を浴びると細胞内のDNAが損傷してしまいその修復機能が健常者に比べると著しく低いため、通常の2000倍もの確率で皮膚がんを発症すると言われています。

この疾患は成人してから発症することもありますが、約75%が3歳までに皮膚症状が現れます。皮膚の疾患に加え中枢神経障害や末梢神経傷害を伴う傾向があります。

残念ながら現在のところ根本的な治療法は無く、紫外線を浴びないように注意して生活をすることぐらいしか対処方法が無いのが実情です。

本年3月、厚生労働省により難病(特定疾患)に認定されましたが、調査研究が国レベルで行われるというものであり、ウィンドフィルムをはじめ、日焼け止めクリームや紫外線カット用の布など、XPの方の生活に必要なものに十分な公的支援が行われているとは言えません。

XPのお友達は帽子や長袖を着用して太陽の紫外線から身を守ります。
UVカットフィルムは貼っても室内は暗くなりません。

色素性乾皮症(XP)は紫外線を浴びると細胞内のDNAが損傷してしまいその修復機能が健常者に比べると著しく低いため、通常の2000倍もの確率で皮膚がんを発症すると言われています。

この疾患は成人してから発症することもありますが、約75%が3歳までに皮膚症状が現れます。皮膚の疾患に加え中枢神経障害や末梢神経傷害を伴う傾向があります。

残念ながら現在のところ根本的な治療法は無く、紫外線を浴びないように注意して生活をすることぐらいしか対処方法が無いのが実情です。

本年3月、厚生労働省により難病(特定疾患)に認定されましたが、調査研究が国レベルで行われるというものであり、ウィンドフィルムをはじめ、日焼け止めクリームや紫外線カット用の布など、XPの方の生活に必要なものに十分な公的支援が行われているとは言えません。

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